{"id":35454,"date":"2022-11-24T14:37:21","date_gmt":"2022-11-24T19:37:21","guid":{"rendered":"https:\/\/communityfoundations.ca\/?p=35454"},"modified":"2022-11-24T14:37:27","modified_gmt":"2022-11-24T19:37:27","slug":"temoignages-iccs-la-pei-lung-association","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/communityfoundations.ca\/fr\/temoignages-iccs-la-pei-lung-association\/","title":{"rendered":"T\u00e9moignages ICCS : La PEI Lung Association met sur pied un espace en ligne s\u00e9curitaire pour les personnes ayant des probl\u00e8mes de respiration"},"content":{"rendered":"\n

Ce t\u00e9moignage s\u2019inscrit dans notre s\u00e9rie <\/em>Initiative canadienne pour des collectivit\u00e9s en sant\u00e9<\/em><\/a> (ICCS) qui explique comment les 31 M$ d\u2019investissement du gouvernement du Canada soutiennent les communaut\u00e9s \u00e0 mesure qu\u2019elles cr\u00e9ent et adaptent les espaces publics pour r\u00e9pondre aux nouvelles r\u00e9alit\u00e9s de la COVID-19.<\/em><\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

Ce t\u00e9moignage s\u2019inscrit dans notre s\u00e9rie<\/em> <\/em>Initiative canadienne pour des collectivit\u00e9s en sant\u00e9<\/em><\/a> (ICCS) qui explique comment les 31 M$ d\u2019investissement du gouvernement du Canada soutiennent les communaut\u00e9s \u00e0 mesure qu\u2019elles cr\u00e9ent et adaptent les espaces publics pour r\u00e9pondre aux nouvelles r\u00e9alit\u00e9s de la COVID-19.<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u00c0 l\u2019\u00cele-du-Prince-\u00c9douard, plus de 10\u2009000 personnes vivent avec une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) : une maladie qui affecte les poumons et provoque des essoufflements. Puisque la COVID-19 affecte souvent le syst\u00e8me respiratoire, les personnes atteintes d\u2019une MPOC courent un risque plus \u00e9lev\u00e9 de maladie grave due \u00e0 la COVID-19.<\/p>\n\n\n\n

Bien qu\u2019elle ne puisse pas \u00eatre gu\u00e9rie, la MPOC peut \u00eatre trait\u00e9e et g\u00e9r\u00e9e \u2014 et c\u2019est l\u2019objectif principal de la PEI Lung Association<\/a> (association pulmonaire de l\u2019\u00ce-P-\u00c9) : aider les personnes de la r\u00e9gion \u00e0 am\u00e9liorer leur sant\u00e9 pulmonaire au moyen de l\u2019\u00e9ducation, du militantisme et de la recherche.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab [La MPOC] est une maladie \u00e9volutive, explique la coordonnatrice de l\u2019association, Julia Hartley. Certaines personnes peuvent l\u2019avoir pendant 20 ans et elle n\u2019entra\u00eenera peut-\u00eatre pas autant de limitations physiques. Mais \u00e0 mesure de sa progression, elles peuvent augmenter. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Mme Hartley a rejoint la PEI Lung Association il y a trois ans. Depuis 2020, elle travaille sur le COPD Virtual Support Group (groupe de soutien virtuel pour les personnes vivant avec une MPOC)<\/em> : une r\u00e9union mensuelle en ligne au cours de laquelle les participants peuvent en apprendre davantage sur la MPOC, obtenir des conseils sur la fa\u00e7on de g\u00e9rer la maladie et se mettre en relation avec d\u2019autres personnes qui vivent la m\u00eame exp\u00e9rience.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab L\u2019am\u00e9lioration de l\u2019autogestion donne vraiment lieu \u00e0 une am\u00e9lioration de la sant\u00e9 mentale pour nos participants, explique Mme Hartley. Leur donner l\u2019impression d\u2019avoir un certain contr\u00f4le sur leur \u00e9tat est vraiment important. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Apprendre et se d\u00e9velopper<\/strong><\/strong><\/strong><\/strong><\/h3>\n\n\n\n

\u00c9clair\u00e9 par un groupe consultatif, le groupe de soutien virtuel pour les personnes vivant avec une MPOC alterne entre des questions-r\u00e9ponses dirig\u00e9es par des experts en sant\u00e9 et une s\u00e9ance interactive, au cours de laquelle les participants t\u00e9moignent de leur parcours personnel avec la MPOC.<\/p>\n\n\n\n

Le groupe a connu beaucoup de succ\u00e8s, mais \u00e7a n\u2019a pas toujours \u00e9t\u00e9 facile. Avant que le programme ne passe en ligne, la PEI Lung Association a essay\u00e9 d\u2019organiser des r\u00e9unions en personne, mais a rencontr\u00e9 beaucoup de probl\u00e8mes. Par exemple, alors que l\u2019organisme est bas\u00e9 \u00e0 Charlottetown, pr\u00e8s de la moiti\u00e9 des habitants de l\u2019\u00eele vivent dans des zones rurales<\/a>, et n\u2019ont pas n\u00e9cessairement facilement acc\u00e8s \u00e0 des moyens de transport.<\/p>\n\n\n\n

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\u00ab Nous avons vraiment eu du mal avec la participation, explique Mme Hartley. Et puis la pand\u00e9mie a vraiment compliqu\u00e9 les interactions en personne \u00bb \u2026 d\u2019autant plus que les personnes atteintes d\u2019une MPOC sont une population \u00e0 risque plus \u00e9lev\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

De plus, bon nombre des personnes vivant avec une MPOC sont des personnes \u00e2g\u00e9es. Avant la pand\u00e9mie, la PEI Lung Association pouvait leur envoyer des informations au moyen d\u2019affiches et de d\u00e9pliants imprim\u00e9s. Mais la COVID-19 a oblig\u00e9 tout le monde \u00e0 rester chez soi, et les options sont rapidement devenues plus restreintes.<\/p>\n\n\n\n

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20\u2009000 $ de financement<\/strong><\/strong><\/strong><\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Mme Hartley et son \u00e9quipe savaient que la r\u00e9ponse consistait \u00e0 passer au virtuel, mais ce passage devait se faire de mani\u00e8re inclusive et accessible \u00e0 tous et toutes. Gr\u00e2ce \u00e0 la Fondation communautaire de la Nouvelle-\u00c9cosse, ils ont d\u00e9couvert le financement de l\u2019Initiative canadienne pour des collectivit\u00e9s en sant\u00e9<\/a> (ICCS).<\/p>\n\n\n\n

L\u2019ICCS permet de financer des solutions num\u00e9riques innovantes, permettant aux personnes et aux communaut\u00e9s de se sentir connect\u00e9es, en s\u00e9curit\u00e9 et en bonne sant\u00e9 pendant la COVID-19. Gr\u00e2ce au financement de 20\u2009000 $ de l\u2019ICCS distribu\u00e9 \u00e0 son \u00e9quipe par l\u2019interm\u00e9diaire de la Fondation communautaire de la Nouvelle-\u00c9cosse, Mme Hartley affirme que la PEI Lung Association a \u00e9t\u00e9 en mesure d\u2019offrir aux participants bien plus que des r\u00e9unions virtuelles mensuelles.<\/p>\n\n\n\n

Elle explique que ce financement \u00ab nous a vraiment permis de nous d\u00e9passer \u00bb, notamment en lan\u00e7ant leur groupe consultatif et en constituant un comit\u00e9 de recrutement dirig\u00e9 par des patients. \u00ab Le bouche-\u00e0-oreille est \u00e9norme, surtout dans les zones rurales, explique Mme Hartley. Le fait d\u2019avoir une personne du programme qui recrute d\u2019autres personnes a \u00e9t\u00e9 d\u00e9terminant pour augmenter nos effectifs. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Le financement de l\u2019ICCS a \u00e9galement permis \u00e0 l\u2019association d\u2019intensifier ses efforts de publicit\u00e9 dans les journaux locaux. Mme Hartley souligne que ce financement \u00ab nous a vraiment permis d\u2019entrer en contact avec certains habitants vuln\u00e9rables de l\u2019\u00eele dans les communaut\u00e9s rurales qui n\u2019auraient autrement jamais entendu parler de notre programme \u00bb; elle ajoute que le nombre de participants a depuis doubl\u00e9. \u00ab Ce financement a vraiment permis \u00e0 notre programme d\u2019\u00eatre plus durable. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Le groupe de soutien virtuel pour les personnes vivant avec une MPOC offre un espace pour la communaut\u00e9, ainsi qu\u2019un acc\u00e8s \u00e0 des conseils d\u2019experts en sant\u00e9 \u00e0 une \u00e9poque o\u00f9 de nombreux m\u00e9decins de famille affichent complet. De plus, l\u00e0 o\u00f9 un m\u00e9decin ne peut consulter qu\u2019une personne \u00e0 la fois, \u00ab nous offrons ces s\u00e9ances \u00e0 40, 50 personnes \u00e0 la fois \u00bb, explique Mme Hartley.<\/p>\n\n\n\n

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Gr\u00e2ce au financement de l\u2019ICCS, la PEI Lung Association est en mesure d\u2019appeler chaque nouveau participant pour lui faire d\u00e9couvrir ses outils en ligne. \u00ab Ils peuvent continuer \u00e0 utiliser [la vid\u00e9o en ligne] pour entrer en contact avec leur famille dans d\u2019autres r\u00e9gions du pays \u00bb, explique-t-elle.<\/p>\n\n\n\n

Effet domino<\/strong><\/p>\n\n\n\n

L\u2019une des r\u00e9centes s\u00e9ances du groupe de soutien virtuel portait sur l\u2019activit\u00e9 physique. Mme Hartley explique que, comme la MPOC peut entra\u00eener des essoufflements, certains participants ne se sentent pas \u00e0 l\u2019aise de faire de l\u2019exercice.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Une personne provenant d\u2019une r\u00e9gion rurale de la province nous a dit : \u201cMaintenant, je fais de l\u2019exercice trois jours par semaine, j\u2019\u00e9coute davantage mon corps, je sais quand faire une pause\u201d. C\u2019est le genre de chose que nous aimons voir : des participants qui se sentent plus en mesure de g\u00e9rer eux-m\u00eames leur \u00e9tat. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Un autre participant a regard\u00e9 les vid\u00e9os d\u2019information sur la MPOC du groupe de soutien virtuel avec sa famille. \u00ab Il nous a dit que [cela lui avait permis] de mieux comprendre la maladie et de mieux communiquer \u00e0 sa famille ce qu\u2019il pouvait et ne pouvait pas faire \u00bb, nous a confi\u00e9 Mme Hartley.<\/p>\n\n\n\n

Ce n\u2019est pas seulement la pand\u00e9mie qui isole les personnes vivant avec une MPOC. Elle explique que, puisque la MPOC est souvent caus\u00e9e par le tabagisme, il peut y avoir une stigmatisation autour de la maladie. \u00ab Je pense que ce groupe a \u00e9galement aid\u00e9 les participants \u00e0 se sentir en s\u00e9curit\u00e9. C\u2019est vraiment un environnement de pairs libre de tout jugement. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Voyant la r\u00e9ponse au groupe de soutien virtuel, la PEI Lung Association pr\u00e9voit de continuer \u00e0 l\u2019organiser \u00e0 l\u2019avenir. \u00ab Il aide \u00e0 \u00e9liminer certaines difficult\u00e9s, comme le transport des gens qui ne peuvent pas assister \u00e0 une s\u00e9ance en personne, explique Mme Hartley; elle ajoute qu\u2019ils disposent aussi d\u2019un num\u00e9ro sans frais pour ceux qui n\u2019ont peut-\u00eatre pas acc\u00e8s \u00e0 Internet.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab \u00c0 l\u2019avenir, nous allons examiner tous les diff\u00e9rents programmes que nous offrons et voir comment \u00e9liminer les obstacles qui entravent la participation en g\u00e9n\u00e9ral \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

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