Ce témoignage s’inscrit dans notre série Initiative canadienne pour des collectivités en santé (ICCS) qui explique comment les 31 M$ d’investissement du gouvernement du Canada soutiennent les communautés à mesure qu’elles créent et adaptent les espaces publics pour répondre aux nouvelles réalités de la COVID-19.
Ce témoignage s’inscrit dans notre série Initiative canadienne pour des collectivités en santé (ICCS) qui explique comment les 31 M$ d’investissement du gouvernement du Canada soutiennent les communautés à mesure qu’elles créent et adaptent les espaces publics pour répondre aux nouvelles réalités de la COVID-19.
À l’Île-du-Prince-Édouard, plus de 10 000 personnes vivent avec une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) : une maladie qui affecte les poumons et provoque des essoufflements. Puisque la COVID-19 affecte souvent le système respiratoire, les personnes atteintes d’une MPOC courent un risque plus élevé de maladie grave due à la COVID-19.
Bien qu’elle ne puisse pas être guérie, la MPOC peut être traitée et gérée — et c’est l’objectif principal de la PEI Lung Association (association pulmonaire de l’Î-P-É) : aider les personnes de la région à améliorer leur santé pulmonaire au moyen de l’éducation, du militantisme et de la recherche.
« [La MPOC] est une maladie évolutive, explique la coordonnatrice de l’association, Julia Hartley. Certaines personnes peuvent l’avoir pendant 20 ans et elle n’entraînera peut-être pas autant de limitations physiques. Mais à mesure de sa progression, elles peuvent augmenter. »
Mme Hartley a rejoint la PEI Lung Association il y a trois ans. Depuis 2020, elle travaille sur le COPD Virtual Support Group (groupe de soutien virtuel pour les personnes vivant avec une MPOC) : une réunion mensuelle en ligne au cours de laquelle les participants peuvent en apprendre davantage sur la MPOC, obtenir des conseils sur la façon de gérer la maladie et se mettre en relation avec d’autres personnes qui vivent la même expérience.
« L’amélioration de l’autogestion donne vraiment lieu à une amélioration de la santé mentale pour nos participants, explique Mme Hartley. Leur donner l’impression d’avoir un certain contrôle sur leur état est vraiment important. »
Apprendre et se développer
Éclairé par un groupe consultatif, le groupe de soutien virtuel pour les personnes vivant avec une MPOC alterne entre des questions-réponses dirigées par des experts en santé et une séance interactive, au cours de laquelle les participants témoignent de leur parcours personnel avec la MPOC.
Le groupe a connu beaucoup de succès, mais ça n’a pas toujours été facile. Avant que le programme ne passe en ligne, la PEI Lung Association a essayé d’organiser des réunions en personne, mais a rencontré beaucoup de problèmes. Par exemple, alors que l’organisme est basé à Charlottetown, près de la moitié des habitants de l’île vivent dans des zones rurales, et n’ont pas nécessairement facilement accès à des moyens de transport.
« Nous avons vraiment eu du mal avec la participation, explique Mme Hartley. Et puis la pandémie a vraiment compliqué les interactions en personne » … d’autant plus que les personnes atteintes d’une MPOC sont une population à risque plus élevé.
De plus, bon nombre des personnes vivant avec une MPOC sont des personnes âgées. Avant la pandémie, la PEI Lung Association pouvait leur envoyer des informations au moyen d’affiches et de dépliants imprimés. Mais la COVID-19 a obligé tout le monde à rester chez soi, et les options sont rapidement devenues plus restreintes.
20 000 $ de financement
Mme Hartley et son équipe savaient que la réponse consistait à passer au virtuel, mais ce passage devait se faire de manière inclusive et accessible à tous et toutes. Grâce à la Fondation communautaire de la Nouvelle-Écosse, ils ont découvert le financement de l’Initiative canadienne pour des collectivités en santé (ICCS).
L’ICCS permet de financer des solutions numériques innovantes, permettant aux personnes et aux communautés de se sentir connectées, en sécurité et en bonne santé pendant la COVID-19. Grâce au financement de 20 000 $ de l’ICCS distribué à son équipe par l’intermédiaire de la Fondation communautaire de la Nouvelle-Écosse, Mme Hartley affirme que la PEI Lung Association a été en mesure d’offrir aux participants bien plus que des réunions virtuelles mensuelles.
Elle explique que ce financement « nous a vraiment permis de nous dépasser », notamment en lançant leur groupe consultatif et en constituant un comité de recrutement dirigé par des patients. « Le bouche-à-oreille est énorme, surtout dans les zones rurales, explique Mme Hartley. Le fait d’avoir une personne du programme qui recrute d’autres personnes a été déterminant pour augmenter nos effectifs. »
Le financement de l’ICCS a également permis à l’association d’intensifier ses efforts de publicité dans les journaux locaux. Mme Hartley souligne que ce financement « nous a vraiment permis d’entrer en contact avec certains habitants vulnérables de l’île dans les communautés rurales qui n’auraient autrement jamais entendu parler de notre programme »; elle ajoute que le nombre de participants a depuis doublé. « Ce financement a vraiment permis à notre programme d’être plus durable. »
Le groupe de soutien virtuel pour les personnes vivant avec une MPOC offre un espace pour la communauté, ainsi qu’un accès à des conseils d’experts en santé à une époque où de nombreux médecins de famille affichent complet. De plus, là où un médecin ne peut consulter qu’une personne à la fois, « nous offrons ces séances à 40, 50 personnes à la fois », explique Mme Hartley.
Grâce au financement de l’ICCS, la PEI Lung Association est en mesure d’appeler chaque nouveau participant pour lui faire découvrir ses outils en ligne. « Ils peuvent continuer à utiliser [la vidéo en ligne] pour entrer en contact avec leur famille dans d’autres régions du pays », explique-t-elle.
Effet domino
L’une des récentes séances du groupe de soutien virtuel portait sur l’activité physique. Mme Hartley explique que, comme la MPOC peut entraîner des essoufflements, certains participants ne se sentent pas à l’aise de faire de l’exercice.
« Une personne provenant d’une région rurale de la province nous a dit : “Maintenant, je fais de l’exercice trois jours par semaine, j’écoute davantage mon corps, je sais quand faire une pause”. C’est le genre de chose que nous aimons voir : des participants qui se sentent plus en mesure de gérer eux-mêmes leur état. »
Un autre participant a regardé les vidéos d’information sur la MPOC du groupe de soutien virtuel avec sa famille. « Il nous a dit que [cela lui avait permis] de mieux comprendre la maladie et de mieux communiquer à sa famille ce qu’il pouvait et ne pouvait pas faire », nous a confié Mme Hartley.
Ce n’est pas seulement la pandémie qui isole les personnes vivant avec une MPOC. Elle explique que, puisque la MPOC est souvent causée par le tabagisme, il peut y avoir une stigmatisation autour de la maladie. « Je pense que ce groupe a également aidé les participants à se sentir en sécurité. C’est vraiment un environnement de pairs libre de tout jugement. »
Voyant la réponse au groupe de soutien virtuel, la PEI Lung Association prévoit de continuer à l’organiser à l’avenir. « Il aide à éliminer certaines difficultés, comme le transport des gens qui ne peuvent pas assister à une séance en personne, explique Mme Hartley; elle ajoute qu’ils disposent aussi d’un numéro sans frais pour ceux qui n’ont peut-être pas accès à Internet.
« À l’avenir, nous allons examiner tous les différents programmes que nous offrons et voir comment éliminer les obstacles qui entravent la participation en général ».
